El pequeño Agustín Alderete fue sometido a un tratamiento en China, que propició el implante de células madres. Su madre, Romina Ramírez, apunta ahora a brindarle la mejor calidad de vida posible.
Tras reiterados episodios convulsivos que no lograba calmar con la ingesta de fármacos, Agustín fue sometido a un tratamiento con cannabis medicinal. Con el nuevo método, las mejoras fueron notorias y luego de idas y vueltas, la obra social IOMA finalmente autorizó el acceso al tratamiento.
Romina Ramírez explicó que los trámites ante la obra social se iniciaron en agosto, pero el pedido fue inicialmente rechazado. “La obra social me da la negativa al tratamiento, argumentando que Agustín no había tomado dosis masivas de otros medicamentos anticonvulsivos y que había más opciones en drogas que él podía tomar. Obviamente, yo no estaba de acuerdo porque lo que hacen esas drogas es que Agustín viva durmiendo, en cambio el aceite de cannabis lo que hizo fue despertarlo”, describió, dando detalles de los pasos que dio luego para la autorización del medicamento.
“El médico, a través de la historia clínica, le contesta a IOMA por qué no podía tomar esas drogas. Le producía efectos importantes como perder sensibilidad urinaria y problemas dermatológicos. Se justificó por qué no podía tomar cada medicación”, observó luego. “Además, en la historia clínica describió que hacía dos meses que no tenía un ataque gracias a una dosis de 16 gotas diarias de cannabis medicinal. A partir de todos estos argumentos, nos llaman y confirman que el tratamiento está aprobado porque estaba todo justificado”, puntualizó luego.
“Iniciamos los trámites ante la obra social en agosto y nos llamaron esta semana diciendo que está aprobado, pero que tengo que hacer otra vez todos los papeles de la autorización por una cuestión de fechas. Por la burocracia de IOMA se tardó mucho”, lamentó, contando que presentará la nueva documentación ante la obra social el próximo lunes.
Beneficios
Luego de leer, investigar y probar con el tratamiento, los resultados no se hicieron esperar. Eso revela Romina. “En principio lo despertó. Imaginate que Agustín con todos los anticonvulsivos que ingería dormía las 24 horas del día y lo peor de todo era que continuaba convulsionando. Con el tratamiento comenzamos con pocas gotas, lo que bajó las convulsiones en Agustín. Así fuimos sumando hasta llegar a las 16 gotas que es la dosis justa para que no tenga una crisis convulsiva”, reveló.
“Seguir luchando”
Luchadora incansable, la joven madre sostiene que se trata de una ‘cuestión de leyes’. “Las obras sociales no aprueban nada que no esté legalizado en el país. De hecho, cuando pasó lo del tratamiento en China, también tuvimos que buscan una negativa de IOMA porque el tratamiento no se realizaba en este país. Esto justamente pasa con el aceite de cannabis. La ley no está reglamentada para el consumo, solo para la investigación”, advirtió.
“Está comprobado en una gran cantidad de pacientes que han dejado de tener crisis convulsivas gracias al aceite de cannabis. Esto hace que las obras sociales estén haciendo excepciones y entre el protocolo está la epilepsia refractaria, que es la enfermedad que tiene Agustín. Hay muchas enfermedades que el protocolo no contempla, pero hay que seguir luchando para que con los años se puedan cruzar las barreras para todos los tratamientos que los requieran”, reflexionó.
